TÉMOIGNAGE (2023) - Atteinte d’une maladie rare, elle a bataillé toute sa vie pour trouver sa place

Clara Guillaume, 26 ans, originaire de Redon (Ille-et-Vilaine) souffre du syndrome de Marfan. Alors qu’elle s’apprête à coorganiser une balade à moto autour de Châteaubriant (Loire-Atlantique), dimanche 4 juin 2023, au profit de l’association Marfans, elle témoigne sur son parcours semé d’embûches médicales et sociales. Mais aussi, résolument porteur d’espoir.

Par Pauline Roussel

Clara Guillaume, originaire de Redon, souffre d’une maladie apparentée au syndrome de Marfan.
Crédit photo : Pauline Roussel / Ouest-France

Clara Guillaume est souriante. D’une voix douce, la jeune femme de 26 ans se livre sans filtre. Sur sa vie, sa maladie.

Le syndrome de Marfan est une pathologie orpheline avec de nombreuses variantes, appelées maladies apparentées. Dans mon cas, je suis atteinte d’une de ces jumelles : le syndrome de Loeys-Dietz , se présente-t-elle, en redressant du bout des doigts ses binocles à la monture dorée.

Le syndrome de Marfan est une maladie rare qui touche une personne sur 5 000 à travers le monde. D’ordinaire, elle est génétique. Mais pas pour Clara Guillaume.  J’ai été diagnostiquée tardivement, à mes 14-15 ans, car je suis la seule atteinte dans ma famille. Il n’y a pas de traces de la maladie avant moi. Je l’ai créée.

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Contexte

Témoignage récolté en mai 2023 dans le cadre d'un CDD d'un an à Ouest-France, au sein de la locale détachée de Châteaubriant.

Publication

Témoignage à lire en intégralité sur le site d'Ouest-France via ce lien : Atteinte d’une maladie rare, elle a bataillé toute sa vie pour trouver sa place